20 jun. 2011

Autismo y sus variantes, ¿es tu hijo autista? ¿Qué es el autismo?

Los test y síntomas así lo confirman, mi hijo parece tener desde una forma de autismo, que ya era evidente con 1 añito (ahora tiene 7).
Según la wikipedia, el autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficits del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la socialización, la comunicación, imaginación, planificación, reciprocidad emocional y conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos). Con el tiempo, la frecuencia de estos trastornos aumenta (las actuales tasas de incidencia son de alrededor 60 casos por cada 10.000 niños). Debido a este aumento, la vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana, podría permitir un tratamiento precoz y mejorar los resultados.
Mientras su hermana no tiene ningún problema para relacionarse y jugar con otros niños, él se encierra en sí mismo, no quiere jugar con otros niños, y lo hace sólo, o a veces con su hermana, si es que ésta le sigue la corriente, desarrollando manías. Además parece no sentir apenas empatía hacia su hermana, siendo muchas veces egoísta e insensible hacia ella. Esto suena a normal en un niño de su edad, pero todos los indicios, sus dificultades de comunicación e interés por aprender cosas en el cole, además de su falta de relación casi total con otros niños y manías son preocupantes.

Últimamente estoy viendo Big Bang Theory, (no confundir friki con autista, se pueden tener gustos raros y no ser autista) y es impresionante la cantidad de cosas presentes en el protagonista Sheldon (el "autista" con Síndrome de Asperger más famoso actualmente) que me recuerdan a mi hijo.
Si tu hijo presenta la mayoría de las dificultades siguientes, es posible que sea autista (consultar con un especialista):

- Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás (ausencia de empatía).
- Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción.
- Ausencia de capacidad de imitación.
- Ausencia de juego social (prefiere jugar sólo, evita el contacto con otros niños).
- Ausencia de vías de comunicación adecuadas (no habla o habla muy poco, no expresa lo que siente).
- Marcada anormalidad en la comunicación no verbal.
- Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto.
- Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación.
- Anomalía en la forma y contenido del lenguaje (habla como si fuera extranjero, cantarín o monótono como un robot) .
- Movimientos corporales estereotipados, repetitivos.
- Preocupación persistente por partes de objetos.
- Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del entorno.
- Insistencia irracional en seguir rutinas con todos sus detalles (es muy poco flexible, muy maniático).
- Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular (se centra en lo que ya conoce, no le gustan los cambios).

Preocupado por mi hijo y por conocer mejor el problema para ayudarle a desenvolverse mejor en la vida, he descubierto lo que hace poco tiempo vengo sospechando (siempre pensé que un autista era alguien como el protagonista de "Rain Man") y cuando más lo analizo, más convencido estoy de que mi forma de ser, mi introversión, ser tan callado y no muy sociable, estar tanto en las nubes, son caracerísticas propias de alguien que tiene autismo, un autismo leve, supongo.

A pesar de que socialmente ser autista puede tener connotaciones negativas, los autistas son simplemente personas normales cuyo sistema neurológico funciona de forma diferente. Hay muchos tipos de autismo, con diferentes grados de severidad y características; en general se suelen fijar más en los detalles y en la información, menos en los sentimientos; no nos cuesta nada concentrarnos, por lo que no es extraño que muchos geeks del mundo de la informática sean autistas (genios como Bill Gates, Newton y Albert Einstein tienen Síndrome de Asperger, según todos los indicios).
 
Yo por ejemplo, creo que tengo un autismo de alto rendimiento (una forma leve de autismo, inapreciable a simple vista), y según conozco mejor este rasgo, me conozco mejor y entiendo mejor por qué en mi infancia me sentía tan diferente, y tantos esfuerzos he dedicado a ser "uno más", aceptado e integrado, con mis gustos e intereses "diferentes", por qué relacionarme siempre ha sido un reto para mí y aunque a día de hoy se podría decir que soy y he sido un autista leve, es un camino duro lleno de problemas sociales que es mejor tratar desde edades precoces, por lo que animo a los que lean este texto a informarse para saber afrontarlo con las mejores armas posibles: Cariño, comprensión y escucha activa para ayudarles a mejorar su comunicación y experiencia social, tan importante en la vida.
Mi autismo es tan leve que tal vez sea sólo timidez e introversión... tal vez soy así por el entorno en el que viví, siendo propenso a él, encontré el clima adecuado para que se marcara... o viceversa, tal vez el buen clima hizo que un autismo que iba camino de ser severo, se diluyera y apenas sea reconocible como tal.
A día de hoy me puedo relacionar perfectamente, pero me cuesta hacer amigos, interactuar, percibir el lenguaje corporal de la gente, ponerme en su lugar... tengo que poner especial atención en estos apartados para darme cuenta de ello, por lo que socializar es para mí algo agotador y me da pocas satisfacciones, por lo que tiendo a evitarlo... aunque gracias en gran parte a mi familia y amigos valoro cada vez más el reconocimiento social.

Mi abuelo Vicente
El autismo, según las investigaciones, es bastante heredable, por lo que hay individuos propensos a desarrollarlo, por su particular desarrollo neurológico.
Permitidme que os hable de mi abuelo Vicente, al que apenas conocía hasta estos días. En mi familia hay bastantes indicios de que mi abuelo por parte de madre, Vicente Gacio, fuera otro autista de alto rendimiento; tras hablar con mi madre sobre el tema me ha contado que era muy callado pero muy inteligente, con una sóla frase solía concentrar un montón de sabiduría, dejándote cortado, con la palabra en la boca.
A pesar de que nunca había estudiado ni leído un sólo libro (era granjero en la galicia más rupestre) sabía arreglar todo tipo de maquinaria; arreglaba las escopetas de todo el vecindario, tractores, etc de aquellos años 50 en los que apenas había herramienta.
Era tal su habilidad y tantas las escopetas que le dejaban para arreglar que tenía que rechazar peticiones porque no daba abasto, y sólo arreglaba las de los amigos más cercanos.
Muy hábil con las manos, abría candados sólo con la ayuda de ganzúas caseras; un amigo le propuso abrir un candado de los modernos de aquella época y para su sorpresa, no le entrañó ninguna dificultad. No le costaba entender el funcionamiento de las cosas.
Era muy diestro con las manos, tanto que la gente de los pueblos de alrededor le pedían a él que aplicara las inyecciones (los médicos eran un recurso escaso y no solían aplicarlas ellos mismos), ya que las sabía poner muy bien, sin que notaran el pinchazo ni se infectaran nunca (tenía cuidado de herbir la aguja según me comenta mi madre).

Hombre de muchos oficios, fabricaba sus propios muebles, sabía soldar, reparaba aperos de labranza e incluso hacía aperos más ligeros que los existentes, adaptados a sus necesidades ya que no era muy corpulento.

Aunque era callado, ello no le impedía ser elocuente con pocas palabras. Nunca le gustaron los chismorreos y cotilleos, recriminaba a aquél que hablaba mal de sus parientes diciendo "quien habla mal de su familia, habla mal de sí mismo" (y no le sobraba razón).
Según me comenta mi madre, todo el mundo le respetaba, era muy serio, trabajador y callado.
Una vez el cuñado del médido del pueblo le comentó a mi madre, cuando éste ya había fallecido a los 60 años, que había conocido a mucha gente inteligente en La Coruña, pero nunca a nadie tan inteligente como mi abuelo.
Como no sabemos si tenía dificultades en las interacciones sociales, no podemos saber si era autista o bien era un autista de alto rendimiento que se había adaptado a la situación, y aunque no disfrutaba de las relaciones sociales, habría aprendido a desarrollarlas y sacar partido de ellas para lograr cierto bienestar para él y su familia.

Por otro lado, a mi madre también le costó mucho de pequeña aprender a hablar, hasta los 4 años no desarrolló el habla, como me sucedió a mí y a mi hijo. Parece que nos cuesta mucho más expresar espontáneamiente las ideas que con tanta facilidad nos vienen a la mente, y que por escrito fluyen como el agua, por lo que reaccionamos tarde en una conversación o situación cotidiana; requerimos más tiempo para expresarnos.

Teorías que destaco del origen del autismo (fuente Wikipedia)
  • Algunos estudios relacionan el autismo con una falta de afectividad en la infancia. En bastantes ocasiones, se ha relacionado el autismo con una educación sostenida por padres distantes, fríos y demasiado intelectuales, sin embargo no está demostrado, y pudiera ser que los padres también tienen cierto grado de autismo (es muy heredable).
  • Las investigaciones de Spitz y toda la teoría del Apego de John Bowlby, basadas en la potencia de salud mental que proporciona el apego al bebé, demuestran hasta qué punto puede beneficiar a los niños autistas un entorno de apego seguro, amor y respeto.
  • A pesar de que los estudios de gemelos indican que el autismo es sumamente heredable, parecen también indicar que el nivel de funcionamiento de las personas autistas puede ser afectado por algún factor ambiental, al menos en una porción de los casos.
  • El cerebro masculino extremo: Propuesta por Simon Baron-Cohen, la teoría del cerebro masculino extremo sostiene que existen diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos. Los hombres son buenos para sistematizar, pero malos para empatizar. El cerebro de un autista sería, entonces, un caso de cerebro masculino llevado al extremo. Esto también explicaría la diferencia de incidencia de autismo que existe entre hombres y mujeres.
  • Una construcción social: Esta es la teoría de que el autismo no es un desorden sino una construcción social, es decir, que su estatus de anormalidad está basado en convenciones sociales acerca de lo que constituye comportamiento normal y anormal. El autismo se define según comportamientos observados o "síntomas" y no basándose en accidentes sufridos, patógenos, o daños fisiológicos específicos (al menos no en la generalidad de los casos caracterizados como "autismo"). Las diferencias neurológicas y de comportamiento del autismo podrían describirse entonces como la forma de ser de la persona. Cabe notar que la dificultad en encontrar un modelo adecuado para el autismo, el hecho de que provee al individuo con ventajas en muchos casos, y la esperanza de vida normal de los autistas, respaldan estas ideas. Además, parece que la gran mayoría de los adultos autistas que pueden expresar ideas sostienen este punto de vista.30


Puntos a tener en cuenta en el tratamiento del autismo
Los niños autistas no están locos, ni son inferiores, ni es algo intrínsecamente malo, sino que ven el mundo de otra forma.
  • El Grupo de Estudio para los trastornos del espectro autista del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad español), en su Guía de Buena Práctica para el Tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista, desaconseja la terapia psicodinámica como tratamiento de los TEA y destaca que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los mayores errores en la historia de la neuropsiquiatría infantil.35 
  • Se cree que un inicio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento. Los niños pueden llegar, con cursos intensivos tempranos e individualizados de este tratamiento, a hablar, leer, escribir etc.
  • Las diferencias cerebrales de un individuo realmente autista son tan pronunciadas que es improbable que se puedan eliminar por medio del uso de fármacos o terapia, por intensiva que sea. Aunque su comportamiento externo sea parecido al de las personas no autistas, internamente la persona autista seguirá siendo neurológicamente diferente a los demás.
Cada autista necesita un tratamiento diferenciado, basado en el cariño y comprensión. Recordar que son inteligentes, por lo que se dan cuenta de lo que pasa; si se les habla con lógica y comprensión, se les puede ayudar no a cambiar su forma de ser o de pensar, sino a que entiendan la forma de pensar de los demás y se adapten para interactuar de forma más positiva y satisfactoria para ellos, dentro de su idiosincrasia y características.

Síndrome de Asperger
Es una forma de autismo y se diferencia del trastorno general autista en que en el trastorno de Asperger no se observa retraso en el desarrollo del lenguaje, no existiendo una perturbación clínicamente significativa en su adquisición. No hay retardo, por ejemplo en la edad de aparición de las primeras palabras y frases, aunque pueden existir particularidades cualitativas (por ejemplo gramaticales) que llamen la atención.
El sujeto afectado muestra principalmente severas dificultades en la interacción social y en la comunicación, así como de áreas actividades e intereses son muy restringidas y estereotipadas.


Espero que este texto ayude a conocer mejor las caracerísticas y rasgos del autismo, ya que los autistas, sean del grado que sean, merecen ser comprendidos y no rechazados. Todos somos diferentes, pero todos merecemos ser respetados y queridos por nuestros semejantes.

Aunque cada caso tiene diferentes dificultades, os mantendré informados de nuestros avances y qué pautas consiguen mejores resultados en la mejora de su calidad de vida. Y recordar que aunque sea solitario, no por ello es menos feliz, pero debemos procurar mostrarle el mundo social que hay a su alrededor; que aunque luego no lo aprecie y lo respetemos, al menos debe conocerlo y saber tratar con los demás, todo basado en refuerzos positivos, "premios" sociales, cariño y paciente comunicación.

Actualización 15/09/11: Documental sobre el autismo disponible en la red de redes, Esfera en Canal Extremadura.

Más información:
El autismo, cómo identificarlo
Espectro autista (Wikipedia)
Autismo (Wikipedia)
Federación Asperger España
Síndrome de Asperger (Wikipedia)
Qué es el síndrome de Asperger (Chile)
Test coeficiente de espectro autista
Test síndrome de Asperger
Otro Test síndrome de Asperger

11 comentarios:

  1. Ve Dilbert "el don" en youtube para otro ejemplo televisado de autismo. Quiza tambien en el espectro friki pero bueno.

    http://www.youtube.com/watch?v=TGG4NLzT4Po

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  2. NO se es autista se tiene, no a las etiquetas, si a las personas

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  3. Para mí es lo mismo ser sordo que tener sordera; el resultado no cambia. Decir que "se tiene" autismo no va a darle una connotación más positiva, la única forma de hacerlo es quitarle los estereotipos y mitos a esta característica que hace que las personas que lo tienen sean algo diferentes a la media.
    Potenciar sus cosas positivas, y restarle importancia a las negativas es el camino.
    ¡Gracias por tu opinión!

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  4. Hola ! Ayer precisamente, en un documental estuve viendo que, al parecer, debido al uso de fetos humanos procedentes de abortos para generar la vacuna triple, en lugar de hacer estas vacunas con celulas animales, podía ser la causa del alarmante aumento del autismo, basado en estadísticas en USA y GB. Era en el ultra-canal de Intereconomía, lo cual (por mi parte) le quita mucha credibilidad (realmente estaban criticando el aborto), pero bueno, cuando el río suena...

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  5. Hola David, ánimo con tu hijo, ojala sea un autismo leve y resulte un niño con gran talento, aunque, a lo mejor, tímido e introvertido.

    Recientemente vi un documental sobre Temple Grandin, es estadounidense y una de las mayores autoridades en el diseño de instalaciones para el ganado, un talento que ella tiene gracias a su autismo y que pudo desarrollar gracias a un profesor que percibió que las palabras le iban fatal y le enseño a hacer maquetas. Te dejo un enlace de una conferencia que hizo en TED:

    http://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds.html

    Un abrazo,
    Patricia

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  6. Muchas gracias y un abrazo, Patricia, se agradece mucho la info que has aportado. Y sí, sólo es autismo leve, tal vez favorecido por la dificultad en la comunicación.

    Gracias de corazón.

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  7. Anónimo19/4/12 0:12

    Yo padecia de todos esos sintomas cuando era pequeño a diferencia que mis padres nunca me llevaron a un medico ni nada por el estilo... pero con el tiempo se fue pasando , supongo que a causa de perdidas extremas que tenido que soportar aprendi a valorar las cosas y a ser un poco mas abierto , hoy en dia recien comienzo a familiarizar con los demas y a demostrar afecto y la verdad nunca lo tome como un problema , supongo que deve ser un autismo leve como ya mencionaste y gracias a Dios se fue pasando a mediado del tiempo y me es interesante leer sobre este tema y aun hablar con gente que padece lo mismo , algunos disen que no se cura otros disen que si... para mi es segun la persona y el estilo de vida...

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    1. Hola anónimo, gracias por tu comentario. La verdad es que lo mejor es conocerse y conocer estas "diferencias" para saber contrarrestarlas mejor y no agobiarse por ellas. En cuanto a lo de que se cura... supongo que como todo, con entrenamiento podemos "modelar" esas pautas y ajustarnos para poder relacionarnos con más o menos soltura, es más fácil sobre todo en las formas de autismo leves.
      Al final una sicóloga confirmó el síndrome de Asperger en nuestro hijo; tiene muchas características que lo ajustan a ese "Autismo de Alto Rendimiento". Próximamente pondré una entrada sobre qué es lo mejor en el caso del Asperger.

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    2. En la wikipedia además se comenta lo que decimos; "las personas autistas que son de "bajo funcionamiento" en algún área pueden desarrollarse y volverse de "alto funcionamiento" en esa misma área. Alguien diagnosticado autista puede volverse indistinguible de alguien diagnosticado con Síndrome de Asperger."

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  8. Anónimo5/10/13 7:27

    Mi opinión como profesor es... Que la diferencias, las marca la exigente e inhumana sociedad, que los estándares son, literalmente, una imposición infumable, que un niño con asperger puede ser tan inteligente como cualquiera y que todos tenemos nuestras propias necesidades educativas especiales.

    Ahora bien, así como pienso que la escuela pública es el pozo negro más grande en el que enlodamos a nuestros hijos, también pienso que se están haciendo cosas muy positivas e innovadoras (teniendo en cuenta las limitaciones de nuestro contexto educativo y administrativo) en el ámbito de los alumnos con necesidades educativas especiales, llevadas a cabo por gente muy bien formada e ilusionada por abordar desde nuevos enfoques este tipo de situaciones.

    Para mí ahí está la clave del reto, en si las personas encargadas del proceso enseñanza aprendizaje estarán a la altura de las circunstancias y las necesidades individuales de cada alumno... Y, sobretodo, la parte más árdua del desafio, que no es otra sino la inseguridad que nos brindan los de la corbata, acerca de si en el futuro tendremos los recursos necesarios o por el contrario habrá más recortes, induciendo así a muchas familias a acudir al sector privado.

    De momento, en relación al asperger, lo poco que he visto es positivo. Digo poco porque no todas las escuelas están preparadas (recursos, infrastructura, "políticas de inclusión") , para afontar otra cosa que no sea fabricar ciudadanos en serie...

    Mientras la administración no se lie a prescribir fórmulas metodológicas mágicas para estándarizar, como hace con el resto de alumnos, en los pocos centros donde se ofrece tratamiento específico la cosa pinta esperanzadora. Además cada vez hay más centros donde se puede encontrar a especialistas y a su vez estos cada vez están mejor formados.


    Salud.

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    Respuestas
    1. Gracias por comentar; es gratificante que un miembro de la enseñanza se preocupe por la situación.
      Efectivamente el niño ha tenido la suerte de estar en uno de estos pocos colegios preparados, por lo que desde este año (llevaba ya años con apoyo) cuenta además con un aula especial (aunque sus síntomas son leves por lo que no ocupa plaza; no requiere atención continua).
      Estoy totalmente de acuerdo contigo en que hay cosas que se están haciendo bien y que lo que llamamos "normal" no es más que lo habitual; el mundo está lleno de personas únicas cada una genéticamente y humanamente diferente, que lo hacen tan bello.

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